HUR ÖKAR VI PATIENTMAKTEN PÅ AKUTEN?

Sällan är man som patient så utsatt som när man tvingas söka akutmottagningen. Ändå har akutsjukvården av naturliga skäl ingen patientförening, som kan förklara och försvara patienternas intressen i vår verksamhet. Vi ville lyfta in det perspektivet i SWEETs och bjöd in Emma, som själv tagit fram ett överskådligt dokument med all den information som behövs för att ge henne bästa tänkbara vård och omsorg. Hennes föreläsning sätter fokus på det som är viktigast – patientens unika behov.

Emma JönssonEmma Jönsson heter jag, bor i Kristianstad och är 22 år gammal. Till vardags är jag Ambassadör på Föreningen Furuboda vilket innebär att jag föreläser om livet med funktionsnedsättning. Jag är född med Spinal Muskelatrofi typ 2. SMA är en neuromuskulär sjukdom som påverkar alla kroppens viljestyrda muskler. Jag har omfattande muskelsvaghet vilket leder till att jag sitter i permobil, har grav skolios, kontrakturer, sväljsvårigheter, knapp på magen, är respiratorberoende samt har personlig assistans dygnet runt.

Som 22-åring med en kronisk sjukdom har jag samlat på mig en hel del erfarenhet av sjukvården. Jag har sedan barnsben tillhört habiliteringsverksamheten samt barnkliniken, där all min vård har samordnats. Eftersom jag spenderat ganska mycket tid där har personalen lärt känna mig och fått en större förståelse för vilken vård jag behöver. När jag skulle fylla 18 var jag livrädd över vad som skulle hända, när jag inte längre fick tillhöra barn. Hur skulle så mycket ny vårdpersonal, på olika kliniker för olika delar av mig, kunna hjälpa mig på bästa sätt?

Jag fick ett tips av min barnläkare att skriva ner sådant som är viktigt när man möter mig inom vården. Jag gjorde det och det ledde till det som idag kallas Emmas akut-ABC. Ett samlat dokument med såväl medicinsk som personlig information. Detta ger vårdpersonalen chansen att få ett helhetsintryck av mig och få en snabb överblick över vad som är aktuellt just nu. Det är ett kommunikationsverktyg, inte en journalhandling, och innehållet ägs och skapas av mig.

Emmas akut-ABC har mottagits mycket väl av vården. Varje gång jag lämnar fram Emmas akut-ABC får jag höra att det var bra, att de nu förstår och att alla borde ha en sådan. Det ger läkaren en bild av vad jag vet om mig och min sjukdom och vi hamnar på rätt nivå direkt. Det ger även mig en stor trygghet att veta att jag fört fram allt som är viktigt, för vissa gånger är jag så sjuk att jag inte orkar prata.

När jag inte kan tala för mig själv finns det uppgifter i Emmas akut-ABC om vem man ska ringa. Även det är en stor trygghet. Mina personliga assistenter sitter också inne med en hel del kunskap om mig och min sjukdom och de kan hjälpa till att tolka mina signaler när de är små. Jag har även uppgett att jag kan teckenspråk, utifall jag skulle intuberas eller trachas och inte kunna tala. Det kan vara enklare för mig att teckna än att skriva med papper och penna. Då är det viktigt för mig att mina assistenter och vårdpersonalen, även om de inte kan teckenspråk, är uppmärksam på mina rörelser (om jag orkar peka, visa) och mina ögon, och att vårdpersonalen lyssnar på mina assistenter.

På www.emmixen.se berättar Emma mer om sitt liv med SMA.


Leave a Reply